L’ A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Malati con Sindrome di Sjorgen) è stata fondata il 18 aprile 2005 a Verona. Nell’arco di questi anni è stato fatto moltissimo per i pazienti colpiti dalla sindrome di Sjorgen. La missione che si è posta l’Associazione è stata quella di sensibilizzare e informare su questa grave malattia rara, attraverso eventi, convegni, pubblicazioni, sito internet e social.
L’ A.N.I.Ma.S.S. si è mobilitata anche con mozioni e proposte di legge per l’inserimento della sindrome di Sjorgen come malattia rara nei LEA. Nel 2020 sono stati rivolti appelli al Ministro Speranza e al Viceministro Sileri ed è stata inviata specifica domanda alla commissione Lea del Ministero della Salute, con l’appoggio degli specialisti e delle Società scientifiche.
Lucia Marotta, Presidente A.N.I.Ma.S.S., ha pubblicato libri scientifici, d’arte e narrativa sulla Sindrome di Sjorgen, alcuni dei quali hanno ispirato film e spettacoli teatrali.
La pandemia non ha fermato l’attività dell’A.N.I.Ma.S.S., che ha continuato a offrire il proprio sostegno alle persone malate, organizzando anche la giornata mondiale delle malattie rare e la giornata mondiale della sindrome di Sjorgen, oltre che webinar. Uno di questi si svolgerà proprio in occasione della giornata delle malattie rare.
Ne parliamo con la Presidente Lucia Marotta.
