Gils (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) sostiene l’importanza dei PDTA, i piani diagnostici terapeutici assistenziali. Su queste basi, ha contribuito alla loro attivazione in Lombardia, in Toscana, in Emilia Romagna, in Liguria ed oggi è impegnata, su questo fronte, in Piemonte.
Gils è tra i Soci Fondatori di FESCA, la Federazione Europea di Associazioni di Malati di Sclerodermia. Inoltre, un’associata rappresenta, nella ERN ReCONNET (la rete sulle malattie del tessuto connettivo e muscoloscheletrico), tutti i malati di sclerosi sistemica.
Gils è stata convocata per un’audizione in Regione Lombardia per presentare agli stakeholder la sua posizione sulla riforma 23 del 2015. Una riforma che, secondo l’Associazione, non ha avuto un riscontro adeguato sul territorio, poiché il territorio stesso non è stato coinvolto. Le associazioni dei pazienti hanno sottolineato la necessità di informatizzazione, investimento in piattaforme e in reti che consentano ai medici di confrontarsi e interagire tra loro e, in particolare, prevedano il coinvolgimento dei medici di medicina generale. Inoltre, Gils è intenzionata a promuovere iniziative per una maggiore conoscenza della patologia sclerodermica, occasioni di incontro tra medici e pazienti, raccolta fondi e ha lanciato due bandi per finanziare giovani ricercatori.
Ne parliamo con Carla Garbagnati, Presidente GILS.
