Il GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, è un’Associazione nata nel 1993 per far uscire dall’ombra una patologia che nessuno conosceva: la sclerodermia. Gils è impegnata su diversi fronti; nella promozione della ricerca scientifica, nel dare supporto al paziente e al caregiver, in campagne di sensibilizzazione a favore della diagnosi precoce.
La sclerosi sistemica è una malattia che colpisce i piccoli vasi arteriosi e, se non diagnosticata in stadio iniziale, può compromettere anche gli organi interni: il cuore, i polmoni, l’esofago, l’intestino e il rene. Colpisce prevalentemente le donne con un rapporto 7-8 a 1. È di grande importanza quindi che i pazienti vengano monitorati negli Hub, centri specialistici con possibilità di intervento multidisciplinare.
GILS si è battuta perché la sclerodermia venisse riconosciuta malattia rara, riconoscimento ottenuto recentemente, e, a partire dal 2014, ha lanciato 12 Scleroderma Unit per dare al malato la possibilità di ricevere in tempi brevi l’assistenza di un team integrato, offrendo anche l’accesso a protocolli di ricerca con cure sperimentali.
Gils ha inoltre sostenuto il progetto ScleroNet su quattro ospedali lombardi, che individua un percorso ad personam per il paziente, creando una Rete Integrata di strutture specializzate nella diagnosi e cura della sclerosi sistemica. Il concetto di rete è considerato da Gils un aspetto di primaria importanza e ha portato alla collaborazione con altre Associazioni di pazienti reumatologici. In particolare ha firmato un protocollo di intesa con ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), per programmare una linea di intervento congiunta, in vista del massimo beneficio per il paziente.
Ne parliamo con Carla Garbagnati, Presidente GILS.
